Ik ben Kenshin (5 jaar) en ik ben geboren met de ziekte van Hirschsprung. Dit wil zeggen dat er in een deel van mijn dikke darm geen zenuwcelletjes waren, waardoor ik nauwelijks zelf stoelgang kon maken. 8 maanden na mijn geboorte werd er daarom maar liefst 18cm van mijn dikke darm weggehaald. Met als gevolg dus ook vele ziekenhuisopnames, onderzoeken en maanden van sondevoeding.

Hirschsprung blijft me toch wel achtervolgen… Waar ik het best wel moeilijk mee heb, omdat het niet altijd even fijn is om ‘anders dan anderen’ te zijn. Zo moest ik heel lang met pamper naar school. Doordat ik het laatste stuk van mijn dikke darm mis -de endeldarm- krijg ik geen drang om stoelgang te maken. Daardoor verlies ik dus constant kleine beetjes… We hebben in de grote vakantie nog eens heel hard geoefend om zindelijk te worden, maar dat is jammer genoeg niet gelukt. En daar was ik best verdrietig om.

Daarom vroeg mama of ik het zou zien zitten om toch zonder pamper naar school te gaan!! Dat zou ik geweldig vinden, maar ‘zo maar’ gaat dat natuurlijk niet. Elke morgen (en sinds kort ook elke avond) krijg ik een darmspoeling. Via een kathetertje wordt er water ingebracht en dan komt de stoelgang vanzelf. Daardoor kan ik overdag met een speciaal onderbroekje naar school, dat er lekker stoer uitziet, zoals de boxershortjes van mijn vriendjes, maar dat toch het beetje stoelgang die ik af en toe verlies, kan opvangen. En zo gaat dat best goed. Al heb ik nog wel eens een mindere dag.

Er zijn heel veel kindjes die ook Hirschsprung hebben, die ook moeten spoelen. Sommigen omdat ze ondanks de operatie, nog altijd zelf geen stoelgang kunnen maken, anderen zoals ik, omdat de zindelijkheid niet lukt. Of ik ooit zal kunnen stoppen met spoelen, valt af te wachten. Misschien, op termijn, dat een bekkenbodemkinesiste mij wat kan helpen, maar het resultaat is natuurlijk altijd afwachten.

Maar dit alles heeft mij niet tegen gehouden om de wereld te ontdekken, ook al was dat in het begin tussen de muren van het kinderziekenhuis, waar ik bij momenten vrolijk op mijn poep rondschoof, omdat kruipen voor mij te vermoeiend was en ik door mijn armpjes zakte. Maar altijd vond ik wel weer een eigen, creatieve manier om dingen die ik niet kon, te compenseren. Ik ben, al van in de couveuse, een echt vechtertje. De verpleegsters waarschuwden mijn mama en papa daar al dat ze nog hun peren gingen zien met mij. Ik heb dan ook een heel sterk en pittig karaktertje en ben ontzettend koppig bij momenten.

Ik heb al verschillende leuke sporten geprobeerd, voetbal met mijn broer Renzo, judo, kleuter turnen, maar mijn grote favoriet is en blijft ‘zwemmen’. Sinds september mag ik, samen met mijn broer, gaan zwemmen. Voordien had ik nog mijn sonde en dat vond mama toch een beetje eng. De eerste keer dat ik dus samen met mijn broer naar het zwembad ging, vond ik wel spannend. Maar ik sprong al direct van op de kant in het water tijdens de eerste les. Van een entrée gesproken Ik vind het vooral geweldig om onder water te zijn, om te duiken. De zwemjuf zegt altijd: ‘Kenshin, die leeft onder water’. Ik geniet dan ook elke seconde van onze wekelijkse zwemlesjes, ga met heel veel plezier in de vakantie zwemkampjes doen en kijk er elke keer weer enorm hard naar uit om samen met mama en papa en mijn broer te gaan zwemmen.