Hallo

Ik ben Sander, een stoere jongen van 9 jaar. Toen ik ongeveer een jaar oud was zagen de dokters dat er iets mis was. Ik kwam niet voldoende bij, maar wat hen vooral zorgen baatte was dat ik niet meer groeide. Na enkele onderzoeken in het Imelda ziekenhuis in Bonheiden wisten ze al snel dat ik het Fanconi syndroom had. Dat is een zeldzame aandoening van de nieren en het skelet. Eigenlijk plas ik heel wat mineralen uit die mijn lichaam en mijn skelet nodig hebben. Maar helaas was er nog meer aan de hand. Er moest een achterliggende oorzaak zijn van dit Fanconi syndroom en daarvoormoesten mijn mama en papa met mij naar Gasthuisberg in Leuven gaan. Na heel wat onderzoeken vertelden de dokters dat ik een zeldzame stofwisselingsziekte heb die Cystinose heet. In heel Belgiëzijn er maar iets meer dan 20 mensen met deze stofwisselingsziekte. Dat was wel even schrikken voor mijn ouders. Plots kreeg ik heel wat medicatie, dag en nacht. Na een paar maanden kreeg ik dan ook een sonde om al deze medicatie binnen te krijgen en daarnaast kreeg ik ook sondevoeding.

Momenteel neem ik al meer dan 40 pilletjes per dag en krijg ik ’s nachts nog sondevoeding. Ik doe wel erg mijn best om zelf te eten, maar ik voel me vaak niet zo goed door al die medicatie en dan heb ik niet zo veel honger. Als je cystinose hebt proeft je eten ook anders, dus er is niet zo veel wat ik echt lekker vind. Ik moet wel heel veel zout eten, dat eet ik heel graag en dat heeft mijn lichaam ook tekort. De cystinose zorgt er voor dat er allemaal kristalletjes in mijn lichaam komen die mijn organen gaan aantasten. Het is heel belangrijk dat ik dan ook steeds mijn medicatie op vaste tijdstippen inneem om er zo voor te zorgen dat die kristalletjes mijn organen niet stukmaken. We kunnen niet alle kristalletjes met de medicatie wegkrijgen, maar hoe beter ik mijn medicijnen neem hoe beter mijn organen blijven werken. Ook in mijn ogen krijg ik deze kristallen maar de medicijnen werken daar niet voor. Daarom moet ik ook 4 keer per dag oogdruppels in mijn ogen doen die helaas wel prikken. Door de cystinose heb ik ook zwakkere botten en spieren en ben ik snel moe. Ik doe wel heel erg mijn best om alles mee te doen met mijn vriendjes maar soms lukt dat niet. Gelukkig kennen mijn klasgenootjes mij heel goed en houden ze hier rekening mee en helpen ze waar ze kunnen. Door de cystinose moet ik ook vaak naar het ziekenhuis maar dat ben ik eigenlijk al een beetje gewoon. De gewone onderzoeken vind ik niet meer zo erg, maar prikjes en mijn sonde vervangen vind ik echt niet fijn.

Natuurlijk ben ik ook gewoon een jongen van 9 die houdt van zwemmen, fortnite spelen en filmpjes van youtubers kijken. Ik hou ook veel van muziek en zou heel graag DJ worden.